廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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“豬豬”練成用腳趾打字。
專家呼吁
建立“漸凍人”數(shù)據(jù)
據(jù)了解，目前廣西乃至全國都缺乏針對“漸凍人”的公益組織。2005年，中國醫(yī)師協(xié)會設(shè)立“融化漸凍的心”項(xiàng)目，以援助呼吸機(jī)等醫(yī)療器械的方式幫助“漸凍人”，是國內(nèi)唯一的三甲醫(yī)院合作救助漸凍人的專業(yè)機(jī)構(gòu)。但由于沒有公募權(quán)，不能接受捐款，目前用于援助的醫(yī)療器械主要是企業(yè)捐贈。
劉競麗說，通過“冰桶挑戰(zhàn)”，社會開始關(guān)注“漸凍人”群體。有關(guān)注就意味著有希望。常有病人絕望地問她：我還有什么希望？她跟病人說，活著就是希望。努力活著，等待著醫(yī)學(xué)發(fā)展有突破的一天，這就是活著的意義。
“馬上攻克醫(yī)學(xué)難題還做不到，那就從我們能做的做起。”劉競麗建議，例如慈善機(jī)構(gòu)可以通過社會捐助成立專項(xiàng)基金。同時(shí)，建立一個(gè)“漸凍人”數(shù)據(jù)庫，可以由廣西醫(yī)學(xué)會神經(jīng)內(nèi)科分會，或是區(qū)內(nèi)幾家大醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科牽頭，收集病人的詳細(xì)資料，包括病情、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等，掌握哪些病人需要哪些幫助，能為基金的使用提供參考，針對性地進(jìn)行幫扶。
（張若凡）
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聽聽“漸凍人”的心聲
●逆光（北京）：我們需要一個(gè)專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，可以收治“漸凍人”，哪怕一個(gè)市有一個(gè)醫(yī)院里的一個(gè)科室。
●豬豬（南寧）：罕見病患者更期待的是醫(yī)療體系的保障。希望政府能在醫(yī)保、低保等政策上給予傾斜。若是把后期使用的醫(yī)療器械，比如呼吸機(jī)、吸痰器、血氧儀等報(bào)銷，是最實(shí)惠的。
●陽光朔（上海）：希望政府把進(jìn)口藥物的關(guān)稅免了，讓國內(nèi)的ALS病人能享受低一點(diǎn)的藥價(jià)，多延長點(diǎn)生存期，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
●麗麗（蘇州）：延長“漸凍人”的生命，需要家屬根據(jù)病情發(fā)展過程做好相應(yīng)的護(hù)理，對家屬的指導(dǎo)和心理支持也很重要。
（張若凡整理）
