廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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到最后，只剩下眼珠能動(dòng)
武鳴縣的“上有歌”（網(wǎng)名）今年43歲。他還記得去年5月被確診時(shí)，自己是開(kāi)車來(lái)南寧的。短短一年時(shí)間，別說(shuō)開(kāi)車了，筷子都拿不起來(lái)，飯來(lái)張口，衣來(lái)都伸不了手，并且只能吃流食。每天起來(lái)，他在電腦前坐一天，等著70多歲的老母親喂飯、喂水。
車子賣了，用賣車的錢買了一臺(tái)呼吸機(jī)，3萬(wàn)多元。因?yàn)榭刂坪粑募∪庖呀?jīng)開(kāi)始受影響，他常覺(jué)得喘不上氣。“再發(fā)展下去就24小時(shí)不能脫機(jī)了?！薄吧嫌懈琛闭f(shuō)，不少病友都是這樣。
他還記得，最初聽(tīng)到醫(yī)生的“宣判”后，他在醫(yī)院里大哭一場(chǎng)，想從醫(yī)院大樓跳下來(lái)。他上網(wǎng)查過(guò)，這個(gè)病沒(méi)法根治，病人和家屬都很痛苦。回家后，他3次籌劃自殺，摸過(guò)電門，被電流彈開(kāi)，沒(méi)成功；想過(guò)服毒，最后關(guān)頭，想到上有老下有小，還是沒(méi)走那條路。
公眾對(duì)“漸凍人”群體也缺乏了解?；疾『?，“上有歌”曾向工會(huì)求助，工作人員也很為難：從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，不知該從何幫起。
這個(gè)病最可怕的地方在于，自己清醒地知道接下來(lái)會(huì)變成什么樣，可是無(wú)力阻止，眼睜睜看著全身所有能動(dòng)的功能全部喪失。
8月6日，“上有歌”認(rèn)識(shí)的一位蘇州病友走了。老人的最后幾年里，全身上下只有眼珠能動(dòng)。不能呼吸，靠呼吸機(jī)；不能吃飯，插鼻飼管喂；不能說(shuō)話，用眼神交流。對(duì)于他的需求，家人全靠猜，沒(méi)猜對(duì)，老人就用哭表示。家人全心全意地照顧仍沒(méi)能留住他。
“漸凍人”的平均生存期在3~5年。不時(shí)有病友去世的消息傳來(lái)，每當(dāng)聽(tīng)到這些消息，其他人都仿佛置身冰桶，徹骨般冷。
有病友24小時(shí)不能離開(kāi)呼吸機(jī)，遇到停電，5分鐘后，人就走了；有病友全身癱瘓，妻子寸步不離地照顧，夜里也要不時(shí)地幫翻身，否則會(huì)憋氣。一天夜里，妻子太累，睡著了，沒(méi)給丈夫翻身，醒來(lái)發(fā)現(xiàn)人已經(jīng)走了。
即使是在最后時(shí)刻，他們的頭腦都異常清醒，知道只要喚醒近在咫尺的親人，就能活下去，可是他們發(fā)不出聲音，更動(dòng)彈不得。
