中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊（記者 徐林）11月21日，《心智障礙者家庭需求與未來托付》調(diào)研報(bào)告在北京發(fā)布。該調(diào)研項(xiàng)目歷時(shí)半年，由北京市曉更助殘基金會(huì)發(fā)起，訪談了24位專家、36位家長，聯(lián)動(dòng)了107家機(jī)構(gòu)，面向全國心智障礙者家長回收有效問卷8491份。

心智障礙群體在我國約有1200萬-2000萬人，他們大多數(shù)無民事行為能力或限制民事行為能力，無論康復(fù)、教育還是就業(yè)、未來安置與監(jiān)護(hù)都存在巨大的挑戰(zhàn)。心智障礙者的未來托付問題是系統(tǒng)性問題，家庭、家長組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)、金融機(jī)構(gòu)、監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、政策建設(shè)方等都處于鏈條之上，若想推動(dòng)問題的解決方案，唯有聯(lián)合起來共同向前。該報(bào)告聚焦家庭面對的心智障礙子女未來托付問題，旨在用數(shù)據(jù)透視來自家庭的需求，針對需求探索未來行動(dòng)的方向，順著方向推動(dòng)相關(guān)方凝聚力量，共同搭建起多方支持體系，尋找“托付難題”的應(yīng)對之策。

北京市曉更助殘基金會(huì)理事、廣東現(xiàn)代國際市場研究有限公司副總裁戴榕發(fā)布報(bào)告。

北京市曉更助殘基金會(huì)理事、廣東現(xiàn)代國際市場研究有限公司副總裁戴榕代表調(diào)研團(tuán)隊(duì)匯報(bào)了調(diào)研成果。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，參與調(diào)研的六成以上心智障礙者家庭為中低收入家庭。因要承擔(dān)照料心智障礙子女及其他家庭成員的職責(zé)，接近一半的家長放棄了可能的事業(yè)發(fā)展機(jī)會(huì)，全職在家照料孩子，這也直接影響到這些家庭的經(jīng)濟(jì)收入情況。

受限于認(rèn)知及經(jīng)濟(jì)壓力，家長對未來的高擔(dān)憂與低行動(dòng)形成強(qiáng)烈反差，且關(guān)于人、財(cái)、事整體思考不多。報(bào)告建議，逐步清晰和規(guī)范心智障礙者家庭簽訂意向監(jiān)護(hù)協(xié)議的流程，支持專業(yè)性社會(huì)組織依法為有需要的心智障礙人士擔(dān)任監(jiān)護(hù)人或者提供監(jiān)護(hù)監(jiān)督等相關(guān)服務(wù)，保障安置過程的規(guī)范性與可持續(xù)性。成年心智障礙人士的服務(wù)需求更加復(fù)雜，需要多樣化、可選擇的照護(hù)及托養(yǎng)服務(wù)。

深圳壹基金公益基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)任少鵬發(fā)言。

深圳壹基金公益基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)任少鵬表示，“我們一直希望跟家庭真實(shí)的需求同行陪伴，助力探索。早期為康復(fù)補(bǔ)貼政策出臺(tái)助力，到后來關(guān)注融合教育、家長支持，再到現(xiàn)在關(guān)注成年階段、托付階段，我們參與式地了解到這個(gè)議題的全生涯關(guān)注。”他介紹，在未來托付層面，壹基金在未來主要會(huì)參與到基礎(chǔ)設(shè)施的建設(shè)，借助資源催化行動(dòng)和探索，持續(xù)面向公眾進(jìn)行倡導(dǎo)。

光大興隴信托有限責(zé)任公司慈善辦公室總經(jīng)理曾慶斌發(fā)言。

光大興隴信托有限責(zé)任公司慈善辦公室總經(jīng)理曾慶斌表示，心智障礙者家庭在生命歷程中面臨了很多現(xiàn)實(shí)困境與長遠(yuǎn)憂慮，尤其是父母老去后，子女如何獲得持續(xù)、有尊嚴(yán)的生活照護(hù)與財(cái)務(wù)支持。他說：“信托制度和特殊需要有機(jī)結(jié)合起來，以其特有的財(cái)產(chǎn)獨(dú)立、風(fēng)險(xiǎn)隔離、靈活規(guī)劃與長期穩(wěn)定的制度優(yōu)勢，可以為破解‘托孤’難題提供了解決方案。” 

北京師范大學(xué)中國公益研究院助理院長成緋緋發(fā)言。

北京師范大學(xué)中國公益研究院助理院長成緋緋從大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)需求的特點(diǎn)出發(fā)，用數(shù)據(jù)和案例講述了其緊迫性和特殊性。她指出：“大齡心智障礙者是托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)中最具難度的群體，也是最需要社會(huì)化托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的群體，急需社區(qū)化生活、階梯式護(hù)理和個(gè)性化健康改善方法，而大齡心智障礙者的家長，也因長期的照護(hù)壓力，亟需社會(huì)的關(guān)愛和支持。”成緋緋建議，應(yīng)盡快出臺(tái)高質(zhì)量發(fā)展心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的政策措施，鼓勵(lì)社會(huì)力量發(fā)展大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)，制定扶持政策細(xì)則，明確社區(qū)化、正?；陌l(fā)展導(dǎo)向，發(fā)展一批托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)示范機(jī)構(gòu)，建立健全大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)體系，充分發(fā)揮專門協(xié)會(huì)和家長組織等平臺(tái)和樞紐作用。

北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心議題發(fā)展部項(xiàng)目經(jīng)理張弛發(fā)言。

北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心議題發(fā)展部項(xiàng)目經(jīng)理張弛在發(fā)布會(huì)上分享了兩個(gè)真實(shí)的家庭案例，向與會(huì)人員介紹了心智障礙者家庭在未來托付方面的現(xiàn)實(shí)困境。案例顯示，托付之難暴露了支持系統(tǒng)在“人”“財(cái)”“事”三個(gè)層面的結(jié)構(gòu)性缺失，核心是監(jiān)護(hù)角色的缺失和監(jiān)督機(jī)制的空白。

現(xiàn)場圓桌對話環(huán)節(jié)。

圓桌對話環(huán)節(jié)，嘉賓們圍繞具體案例進(jìn)行了深入探討。曾慶斌強(qiáng)調(diào)了信托財(cái)產(chǎn)的“獨(dú)立性”和“安全性”。特殊需要信托有法律隔離和銀行托管雙重保障，有監(jiān)察人和內(nèi)部審計(jì)雙重監(jiān)督機(jī)制。整個(gè)過程有合同約定、有人指令、有人監(jiān)督，確保每一分錢都用于孩子的照護(hù)。

廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長蔡盛律師深入剖析了心智障礙家庭在長期支持體系中的核心痛點(diǎn)：監(jiān)護(hù)權(quán)的提前安排。監(jiān)護(hù)問題不僅是孩子的問題，更是整個(gè)家庭需要未雨綢繆的系統(tǒng)性規(guī)劃；而當(dāng)前最大的困境并非法律制度，而是找不到合適、可靠的監(jiān)護(hù)人。他呼吁建立社會(huì)化、組織化的監(jiān)護(hù)服務(wù)體系作為關(guān)鍵解決方案和安全網(wǎng)。

北京慧靈家合社區(qū)家庭聯(lián)合創(chuàng)辦人孟郁從切身經(jīng)歷出發(fā)，為大齡特殊需要孩子的家庭指出了三個(gè)必須想清楚的有關(guān)未來的核心問題，即必須明確孩子未來在哪里生活、和誰一起生活、生活內(nèi)容是什么。從家庭所需應(yīng)急支持、維持家庭生活的現(xiàn)金流和孩子接受照護(hù)服務(wù)的可持續(xù)性來規(guī)劃孩子的未來。他認(rèn)為強(qiáng)調(diào)規(guī)劃必須務(wù)實(shí)，向最好的結(jié)果努力，并充分考慮最壞的情況。

任少鵬認(rèn)為，當(dāng)前階段需要通過社會(huì)多方力量共同探索和測試，并通過支持“點(diǎn)狀”創(chuàng)新案例，期待其產(chǎn)生“漣漪效應(yīng)”，最終推動(dòng)系統(tǒng)性突破。

曉更助殘基金會(huì)理事長李紅希望政府主導(dǎo)優(yōu)化機(jī)制，激活社會(huì)、市場和各界力量參與到支持體系建設(shè)，推動(dòng)這一類家庭實(shí)現(xiàn)向往中美好的、有保障的生活。她呼吁政府激活社會(huì)與市場力量，共同解決家庭難題。“通過調(diào)研悄悄推開了一扇門，透進(jìn)了一束光，然而要讓這光芒真正照亮千萬個(gè)家庭，依然需要更多力量的加入?！?/p>