9月13日，“醫(yī)康融合 攜手前行”——第四屆罕見病康復(fù)學(xué)術(shù)交流活動在北京舉辦。

中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊 9月13日，“醫(yī)康融合 攜手前行”——第四屆罕見病康復(fù)學(xué)術(shù)交流活動在北京舉辦?；顒佑芍袊鴼埣踩丝祻?fù)協(xié)會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會指導(dǎo)，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、千里行CMT互助之家、北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛中心共同主辦。該活動是中國殘疾人康復(fù)協(xié)會2025年綜合學(xué)術(shù)年會的重要組成部分。

中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部副主任韓詠梅致辭。

中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部副主任韓詠梅在致辭中表示，中國殘聯(lián)始終高度關(guān)注、關(guān)心罕見病群體的困難。近年來，中國殘聯(lián)積極攜手北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心等社會力量，以漸凍癥群體為突破口，圍繞推進漸凍人康復(fù)護理服務(wù)開展了一系列有益的探索，幫助了一大批患者和家屬，得到了廣大家屬和患者的歡迎。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進致辭。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進表示，協(xié)會將圍繞罕見病群體康復(fù)需求，深入拓展幫扶工作，促進康復(fù)技術(shù)進步，提升康復(fù)服務(wù)水平。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)致辭。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)表示，罕見病雖“罕見”，但患者的痛苦與渴望從不“小眾”。雖然病因不同、表現(xiàn)各異，但它們共同指向一個核心需求：尋求治療希望，同時更需要一套體系化的康復(fù)支持方案，來延緩病情、提升生活質(zhì)量、維護生命尊嚴。

活動聚焦了肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、腓骨肌萎縮癥（CMT）和脊髓性肌萎縮癥（SMA）三大罕見病類型，設(shè)立了專題研討環(huán)節(jié)。

在ALS專題環(huán)節(jié)，北京大學(xué)第三醫(yī)院張英爽教授、張娜教授，解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心張新勝教授、中國康復(fù)研究中心蘆海濤教授等專家，分別從神經(jīng)肌肉病理、運動障礙康復(fù)、多學(xué)科協(xié)作等角度分享最新進展，強調(diào)早期康復(fù)介入與全程化管理的重要性。

CMT專題中，北京大學(xué)第三醫(yī)院呂揚教授就高弓內(nèi)翻足的外科治療策略發(fā)表演講，中日友好醫(yī)院段曉慧教授則系統(tǒng)闡述了遺傳性周圍神經(jīng)病多學(xué)科診療（MDT）模式的現(xiàn)狀與未來。中國康復(fù)研究中心高飛教授、北京友誼醫(yī)院陳喆博士進一步從康復(fù)實踐和基因診斷角度提出跨學(xué)科協(xié)作的具體路徑。

SMA專題聚焦康復(fù)管理與輔具科技，北京兒童醫(yī)院康復(fù)科治療師長付曉虎提出系統(tǒng)化的居家康復(fù)方案，中國康復(fù)輔助器具協(xié)會輪椅車專業(yè)委員會副主任郭佑吉則深入探討神經(jīng)肌肉病患者的個性化輔具適配策略。美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍呼吁：“康復(fù)不應(yīng)只在醫(yī)院，而應(yīng)延伸至每一個家庭的日常。”

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會2025年綜合學(xué)術(shù)年會大會主席、北京大學(xué)第三醫(yī)院劉小璇教授在總結(jié)中指出,“罕見病康復(fù)不是一個學(xué)科或一個群體可獨立完成的任務(wù)。罕見病防治與康復(fù)事業(yè)事關(guān)全民健康大局，需要從多學(xué)科診療、康復(fù)干預(yù)、輔具適配、藥物研發(fā)等多個維度展開深入探討；需要醫(yī)療、康復(fù)、科研、企業(yè)、社會組織攜手共進，才能構(gòu)建真正‘以患者為中心’的全程支持體系。”