中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊（記者王虔）8月16日下午，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、中國福基會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金在京舉辦了“I CAN 瓷娃娃共融藝術(shù)秀暨‘夢想支點(diǎn)’啟航儀式”。 瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心公開發(fā)布了《成骨不全癥患者接受義務(wù)教育狀況調(diào)研報(bào)告》，與多位愛心人士聯(lián)合發(fā)起的 “夢想支點(diǎn)”計(jì)劃當(dāng)天也正式啟動，助力以罕見病為主的疾病控制、殘障群體追尋求學(xué)等夢想。

近三成“瓷娃娃”無法入學(xué) 求學(xué)受多重困擾

記者在現(xiàn)場了解到，成骨不全癥又叫脆骨病，是罕見病中的一種，患者俗稱“瓷娃娃”，骨頭很脆，極易骨折、骨骼畸形。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心由成骨不全癥等罕見病患者發(fā)起，致力于為脆骨病等其他各類罕見病人士開展關(guān)懷救助、賦能培養(yǎng)、社會融入等工作，促進(jìn)社會和公眾對于罕見病人士的了解和尊重，消除社會歧視。

《成骨不全癥患者接受義務(wù)教育狀況調(diào)研報(bào)告》完成歷時8個月，對全國范圍內(nèi)處于義務(wù)教育學(xué)齡階段的5-15歲成骨不全癥患者進(jìn)行了抽樣調(diào)查。調(diào)查顯示，即便是九年義務(wù)教育，仍有28.37%的瓷娃娃無法入學(xué)；在入學(xué)的孩子中，有40.82%的孩子有過被拒收的經(jīng)歷；因?yàn)榛疾?，近六成的瓷娃娃無法行走，而在學(xué)校方面，高達(dá)93.94%的學(xué)校沒有任何無障礙設(shè)施，上下樓、如廁等成為困擾瓷娃娃求學(xué)的嚴(yán)重問題。

因病致貧 “夢想支點(diǎn)”助力罕見病患者圓夢

在我國，約有上千萬人患有罕見病，絕大部分為基因缺陷造成的先天性疾病，大多沒有有效的治療方法。很多患者因病致殘，長期在家，未能接受正常的學(xué)校教育；成年患者往往缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力；相當(dāng)比例的罕見病家庭因病致貧，在貧困中得不到入學(xué)、就業(yè)機(jī)會，從而形成惡性循環(huán)。

北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心攜手十位愛心人士，共同發(fā)起了“夢想支點(diǎn)”計(jì)劃公益項(xiàng)目。這個項(xiàng)目希望通過各界共同的努力，為以罕見病為主的疾病、殘障社群，提供獎學(xué)金、助人自助金，并給予可能的培訓(xùn)支持。幫助他們在學(xué)業(yè)提升、特長培養(yǎng)或投身公益等方向順利發(fā)展，激發(fā)他們在個人成長、融入社會、幫助他人等方面繼續(xù)精進(jìn)的潛力，支持他們筑夢、追夢、圓夢。

活動現(xiàn)場，瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗和“夢想支點(diǎn)”計(jì)劃發(fā)起人攜手愛心大使王媛可、涂松巖，一起澆灌掛滿罕見病病友心愿的“夢想之樹”，正式啟動了這一項(xiàng)目。該項(xiàng)目將在騰訊公益樂捐平臺、瓷娃娃淘寶公益店等渠道公開募款。